Erleben Kranke die Umwelt anders? (do sick people experience space differently?)

(English version below)

Irgendwann trifft es jeden: Zack und wir sind krank. Magendarm, Migräne, Überarbeitung – dann geht nichts mehr. Es geht uns elend. Aber nehmen wir wenn wir krank sind unsere Umwelt anders wahr? Und wie ist das bei wirklich ernsten und lebensbedrohlichen Krankheiten? Das ist heute das Thema.

Kennt ihr dieses Gefühl? Wenn ich krank bin, dann fühle mich so elend, dass ich meist nur noch schlafen will. Bin ich aber gesund, habe ich dieses Gefühl vergessen! Wenn ich gesund bin, vergesse ich, wie wenig Energie man als Kranke hat. Ich vergesse, dass der Wunsch nach sozialen Kontakten anders sind. Dass ich keinen Appetit hatte, oder mir alleine von bestimmten Gerüchen, Lärm, oder starkem Tageslicht übel wurde.

Laut Statistiken gibt es in Deutschland jedes Jahr 470-500.000 Neuerkrankte an Krebs. (Krebsinformationsdienst, 2018). Neulich wurden drei Verwandte eines sehr guten Freundes damit konfrontiert, dass keine Heilung mehr möglich sei. Alle drei Niederländerinnen haben sich für die Euthanasie* (s.u.) entschieden. Eine der Betroffenen gestaltete die Einladung zu ihrer Trauerfeier selbst. Auf der Karte stand, dass sie zu dem Sternbild Kleiner Wagen gegangen sei. Auf der Innenseite war ein Saxophon zu sehen, das ihr im Leben wichtig gewesen ist. Bei der Trauerfeier stand der Kleine Wagen genau über den Trauernden. Diese Geschichten sind immer persönlich.

Ein anderer Bekannter bekam neulich ebenfalls eine Krebsdiagnose (bei besseren Chancen). Er war verärgert über die Räume im Krankenhaus, in denen negative Gedanken und Gefühle so viel freien Raum haben. Er hatte sich sogar eine Weile bewusst von sozialen Kontakten abgewandt, um Raum für seine Gefühle zu haben. Jetzt fragt er sich vor Allem, was wohl auf ihn zukommen wird.

Typischer Flur in einem Krankenhaus in Asien (privates Foto)

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Nehmen Krebspatientinnen und Patienten ihre Umwelt anders wahr?

Bei der Recherche zu diesem Artikel stolperte ich über eine niederländische Arbeit aus der angewandten Forschung (Kopvol / Stimuleringsfonds voor Architectuur, 2010). Die Forscherinnen hatten Krebskranke um sogenannte mentale Erlebniskarten gebeten. Die Patientinnen und Patienten durften in der Studie erzählen, wie sie den Weg zur ihrer ersten Chemotherapie erlebt haben. Sie schlossen die Augen und dachten daran zurück, welche Wege sie an dem Tag gegangen waren und was ihnen dabei durch den Kopf ging. Es ging also nur um das individuelle Erleben des Raumes, nicht um die abgelaufenen Wege an sich. So oder so ähnlich sahen die Berichte aus:

Der Weg vor dem Krankenhaus ist lang. Das Gebäude wird mit der Krankheit assoziiert. Der Eingangsbereich bringt eine innerlich beengende Stimmung und einen leichten Fluchtreflex. Nach der Anmeldung geht es durch weitere, als sehr lang wahrgenommene Flure. Die Patientin braucht frische Luft und eine Sicht nach draußen, aber es ist beengend. Vorbei an Läden im Krankenhaus geht es zur nächsten Informationsstelle, an der eine überarbeitete (also als unfreundlich wahrgenommene) Sprechstundenhilfe sitzt. Wieder ein langes Warten. Herein, zum Doktor, zur Diagnose. Es gibt schlechte Befunde. Schon an diesem Tag soll die Chemo beginnen. Weiter zur nächsten Informationsstelle, wieder Warten, zur Blutabnahme, wieder zu einem Doktor. Dann: ein sehr langer Weg bis zum Raum, in der die Chemotherapie stattfindet. Unterwegs begegnen einem Menschen ohne Haare; ein Blick auf die Zukunft? Wieder muss die Patientin lange warten; diesmal mit dem speziellen, nahen Geruch der Chemotherapie. Vom Wartezimmer aus sieht man nicht, wie es drinnen im Behandlungsraum aussieht. Dann, im Raum der Chemotherapie, sitzen alle nebeneinander. Wie die Hühner auf der Stange, witzeln einige von ihnen, um die Situation zu entspannen. Nach dreieinhalb Stunden muss die Patientin mit schlaffen Beinen den ganzen Weg zurück gehen, vorbei an einer Kantine, von deren Geruch ihr übel wird. Draußen vor dem Krankenhaus erlebt sie die Aussicht, bald wieder zurück kommen zu müssen (Kopvol / Stimuleringsfonds voor Architectuur, 2010).

Dieses mentale Bild des Weges ist subjektiv und individuell. Es hat damit zu tun, wie der Raum ist. Aber auch damit, wie die besondere Wahrnehmung der/des Kranken ist.

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Kranke sind Nutzer des Raumes, die besonders sensibel sind

Kranke sind körperlich geschwächt und damit viel sensibler als Gesunde. Sie verarbeiten ihre Diagnose, haben Zukunftsängste, und fühlen sich oft innerlich sehr allein. Hinzu kommt, dass die Wahrnehmung bei vielen Kranken verschärft ist: Gerüche, Lichtstärken und Geräusche werden zum Beispiel viel intensiver erlebt als von Gesunden.

Krebskranke, deren erste Chemotherapie es ist, haben zudem auch innere Assoziationen, Unsicherheiten und Ängste, weil sie nicht wissen, was wohl genau auf sie zukommt. Bereits leicht geschlossene Räume fühlen sich beengender als sonst an an. In offenen Räumen kann man sich jedoch von Anderen beobachtet fühlen – und dadurch gestresst sein. Das ist vor Allem bei Frauen so, die durch die Chemotherapie Haarausfall haben und lieber nicht von Fremden gesehen werden wollen.

Ich weiß nicht, ob Gesunde sich diese Wahrnehmung, dieses Erleben, wirklich vorstellen können. Aber ich finde, dass es Sinn macht, wenn Planungsteams diese veränderte Wahrnehmung zumindest kennen und neue Gesundheitsräume dementsprechend planen und einrichten.

Am Besten ist, wenn Planer aus Sicht der jeweiligen Krankengruppe entwerfen. Denn die Bedürfnisse und die Wahrnehmung ist bei jeder Krankheit und Behandlungsart anders. Menschen mit Krebs finden andere Aspekte des Raums wichtig als Menschen, die zu einer orthopädischen Behandlung kommen. Kinder und Alte Menschen finden andere Aspekte wichtig als Menschen mit psychischen Herausforderungen.

• Aber was sind solche Merkmale des Raumes aus Sicht der Kranken, auf die Planungsteams achten sollten?

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Welche Faktoren im Raum beeinflussen das Wohlbefinden von Kranken – und welche sind stressvoll?

• Wartezimmer. Dies sind Räume, in denen man eine Weile körperlich inaktiv sitzen muss. Man wartet auf etwas Unbekanntes oder Unangenehmes. Angst, Unsicherheit und innere Assoziationen der Bedrohung haben dann einen besonders einfachen Zugang zu unserer Stimmung. Stell dir das einmal selbst vor: Welchen Eindruck machen kahle Räume auf Dich, wenn Du Dich eigentlich nur ablenken willst – von diesen Gedanken und Unsicherheiten, die Dir als Kranke/r durch den Kopf gehen? Typischerweise gibt es im Krankenhaus lange Wartezeiten bei verschiedenen Spezialisten; in mehr oder weniger freundlich eingerichteten Zimmern. Oft sind Wartezimmer sogar Durchgangsbereiche! Bereits kleine Ablenkungsmöglichkeiten können die Situation etwas erleichtern. Es reicht aber meiner Meinung nach nicht, einfach Zeitschriften auszulegen und zu hoffen, dass Kranke diese lesen (vielleicht haben Kranke dafür auch gar keine Energie!). Das Konzept des Warteraums sollte ganzheitlich auf die jeweilige Krankengruppe ausgerichtet werden.
• Wegfindung und Orientierung. Kranke erleben oft lange Weglängen von A nach B. Stell Dir auch das an dieser Stelle einmal vor: Wie fühlt es sich in deiner Vorstellung an, von einer Ärztin zur nächsten geschickt zu werden und dabei sehr lange unterwegs im Krankenhaus, einem Ort mit vielen negativen Assoziationen, zu sein? Immer wieder geschlossenen Türen, lange Krankenhausgänge. Und das alles bereits lange bevor die eigentliche Behandlung losgeht! Und nach der Behandlung? Dann sind Kranke oft körperlich und emotional geschwächt und können nicht unbedingt mehr weit zurücklaufen. Selbst wenn ein Rolli bis zum Ausgang mitgegeben wird, geht es auch auf dem Weg zurück um die besondere Wahrnehmung, die Kranke haben.
• Chaos im Raum. Menschen die von oder zu einer Chemotherapie müssen, erleben bestimmte Aspekte der Zwischenräume auf dem Weg von oder zu einer Behandlung als stressvoll. Damit meine ich Aspekte des Raums, die nichts mit ihnen zu tun haben (z.B. Restaurants, Shops, oder Buchläden). Denn diese Aspekte passen nicht zu dem individuellen, inneren Erleben, das Patienten und Patientinnen haben. Obschon solche Orte für gesunde Besucher und Besucherinnen und für manche Krankheitsbilder Ablenkung bieten (z.B. um Geschenke zu kaufen oder sich selber davon ablenken, dass andere krank sind), werden diese Orte besonders von Krebskranken als unpassend oder beengend erlebt. Hinzu kommt, dass Gerüche von diesen Restaurants zu Übelkeit bei (Krebs-)Kranken führen können.
• Ein Bezug „nach draußen“/Natur. Kranken, die Gefühle der Beengung, Unsicherheit und innerlichen Bedrohung erleben (Assoziationen die mit der Behandlung oder dem Arztgespräch zu tun haben), geht es besser, wenn sie Grünflächen und frische Luft erleben. Eine klassische Studie in der Umweltpsychologie hatte bereits in den 80ern herausgefunden, dass eine Aussicht nach draußen, die Sicht aus dem Fenster im Krankenhaus, mit weniger Schmerzmitteln und einer schnelleren Entlassung zusammenhing (Ulrich, 1984). Sogar Naturrepräsentationen (Videos, Pflanzen, Kunst) können, wo keine Fenster möglich sind, bereits etwas Abhilfe schaffen. Wichtig ist aber, auf die Zielgruppe zu achten, denn: Tageslicht hilft besonders bei Krebspatienten während der Chemotherapie; nicht jedoch bei psychiatrischen Patienten, wo eher ein veränderbares Licht benötigt wird.

Fazit
Jegliche Planungsmaßnahmen sollten immer zur Zielgruppe und dem Krankheitsbild passen. Planer und Stakeholder müssen sensibel mit diesen Themen umgehen und sich in die jeweilige Lage und Perspektive der Kranken hineinversetzen. Einerseits sollten sie also theoretisches Wissen haben, was die Bedürfnisse der Kranken sind; anderseits müssen sie sehr sensibel mit den Kranken als Nutzergruppe des Raumes umgehen.

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Wir haben heute einen kurzen Blick auf die Erlebniswelten von Kranken geworfen. Aber wie geht es Euch mit diesem Thema?

• Habt ihr selbst erlebt, dass sich ein Raum anders anfühlte, als ihr krank wart?
• Kennt ihr Berichte von Freunden und Freundinnen, denen bestimmte Merkmale in Krankenhäusern und Wartezimmern besonders geholfen haben?

Kommentiert gerne unten, um eine Diskussion zu starten.

• Worauf sollten Krankenhäuser und Kliniken achten, wenn sie nutzerzentriert (also für Kranke) planen?

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Weiterlesen? Na klar:

Vollmer & Koppen (2015). Architektur hilft heilen! Luxuriöser Wunsch oder beweisbare Wirklichkeit?

Vollmer & Koppen. (2010). Architectuur als tweede lichaam. kopvol – architecture & psychology Rotterdam / Stimuleringsfonds voor Architectuur.
Leider nur auf Niederländisch, aber mit Bildern!

Statistiken: Krebsinformationsdienst (2018).

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* Euthanasie

Auf Euthanasie gehe ich hier nicht weiter ein, da jede/r dazu eine Meinung und Glaubensweisen hat. Ich zitiere den ersten, der dies in Anspruch nahm, 1996: „Wenn Sie der freiwilligen Sterbehilfe nicht zustimmen, dann machen Sie keinen Gebrauch von ihr, aber bestreiten Sie nicht mein Recht, sie zu nutzen.“ (laut Wikipedia)

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English translation
via DeepL (sorry), for your convenience, but not for the best English! Due to editing minor errors, this version may differ slightly. Please use your own service for a better translation, or recommend one to me that is better:)

At some point it hits everyone: we are sick. Gastroenteritis, migraine, overwork – then nothing works anymore. We are miserable. But do we perceive our environment differently when we are ill? And what about really serious and life-threatening diseases? That is the topic today.

I noticed something: When I am ill, I feel so miserable that I usually only want to sleep. But if I am healthy, I have forgotten this feeling. When I am healthy, I forget how little energy you have as a sick person. I forget that the desire for social contacts is different. That I had no appetite, or got sick from certain smells, noise, or strong daylight alone.

According to statistics, there are 470-500,000 new cases of cancer in Germany every year. (Cancer Information Service, 2018). Recently, three relatives of my best friend were confronted with the fact that no cure is possible anymore. All three Dutch women opted for euthanasia* (see below). One of the affected persons designed the invitation to her funeral service herself. The card said that she had gone to the constellation Small Dipper. On the inside a saxophone could be seen, which was important to her in life. At the funeral service, the Little Carriage stood right above the mourner. These stories are always personal.

Another acquaintance of mine recently also got a cancer diagnosis (with better chances). He was angry about the rooms in the hospital where negative thoughts and feelings have so much free space. He had even deliberately turned away from social contacts for a while in order to have room for his feelings. Now he is wondering, above all, what is going to happen to him.

[image 1] Typical corridor in a hospital in Asia (private photo)

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Do cancer patients perceive their environment differently?

While researching the background for this article, I stumbled across a Dutch work from applied research (Kopvol / Stimuleringsfonds voor Architectuur, 2010). The researchers had asked cancer patients for so-called mental experience cards. In the study, the patients were allowed to tell how they had experienced their first chemotherapy. They closed their eyes and thought back to what paths they had taken that day and what they had been thinking about. So it was only about the individual experience of the room, not about the expired paths themselves. The reports looked like this or something:

The way in front of the hospital is long. The building is associated with the illness. The entrance area brings an inwardly cramped atmosphere and a slight escape reflex. After registration, the patient moves through other corridors that are perceived as very long. The patient needs fresh air and a view outside, but it is confining. She passes shops in the hospital and goes to the next information centre, where a revised (i.e. unfriendly) receptionist is sitting. Another long wait. Come in, to the doctor, to the diagnosis. There are bad findings. Already on this day the chemo should begin. Continue to the next information point, again waiting, to the blood sample, again to a doctor. Then: a very long way to the room where the chemotherapy takes place. On the way you meet a person without hair; a look at the future? Again, the patient has to wait a long time; this time with the special, close smell of chemotherapy. From the waiting room you can’t see what it looks like inside the treatment room. Then, in the chemotherapy room, everyone is sitting next to each other. Like the chickens on the bar, some of them joke to relax the situation. After three and a half hours, the patient has to walk all the way back with flaccid legs, past a canteen whose smell makes her sick. Outside the hospital she experiences the prospect of having to come back soon (Kopvol / Stimuleringsfonds voor Architectuur, 2010).

This mental image of the path is subjective and individual. It has to do with how the space is. But it also has to do with how the special perception of the sick person is.

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Sick people are users of space who are particularly sensitive.

Sick persons are physically weakened and thus much more sensitive than healthy people. Sick people process their diagnosis, are afraid of the future and may feel very alone inside themselves. In addition, the perception of many patients is intensified: for example, smells, light intensities and noises are experienced much more intensively than by healthy people.

Cancer patients, whose first chemotherapy it is, also have inner associations, insecurities and fears, because they do not know what exactly is coming to them. Even slightly enclosed rooms feel more cramped than usual. In open rooms, however, one can feel watched by others – and be stressed as a result. This is especially the case with women who experience hair loss as a result of chemotherapy and who prefer not to be seen by strangers.

I don’t know whether healthy people can really imagine this perception, this experience. But I think it makes sense if planning teams at least know about this changed perception and plan and furnish new health rooms accordingly.

It is best if planners design from the point of view of the respective patient group. Because the needs and the perception are different for every disease and treatment. People with cancer find other aspects of space important than people who come for orthopaedic treatment. Children and elderly people find other aspects important than people with mental challenges.

• But what are such characteristics of the room from the point of view of the sick that planning teams should pay attention to?

[image: red school blur factory / Photo: Gratisography, from Pexels.com]

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Which factors in the room influence the well-being of the sick – and which are stressful?

• Waiting rooms. These are rooms where you have to sit physically inactive for a while. You are waiting for something unknown or unpleasant. Fear, insecurity and inner associations of the threat then have a particularly easy access to our mood. Imagine this for yourself: What impression do bare rooms make on you when you actually only want to distract yourself from these thoughts and insecurities that go through your head as a sick person? Long waiting times in more or less friendly furnished rooms, often passageways. Even small distraction possibilities can make the situation somewhat easier. In my opinion, however, it is not enough simply to lay out magazines. The concept of the waiting room should be geared holistically to the respective patient group.
• Finding one’s way and orientation. Patients often experience long distances from A to B. Imagine that at this point: How does it feel in your imagination to be sent from one doctor to the next and to be on the road for a very long time in a hospital, a place with many negative associations? Doors closed again and again, long hospital corridors. And all this long before the actual treatment starts! And after the treatment? Then patients are often physically and emotionally weakened and cannot necessarily walk back far anymore. Even if a wheelchair is given to the exit, on the way back it is also about the special perception that the sick have.
• Chaos in space. People who have to go from or to chemotherapy experience certain aspects of the gaps on the way from or to a treatment that have nothing to do with them (e.g. restaurants, shops or bookstores) as stressful. These aspects do not fit in with the individual, inner experience they have at that moment. Although such places offer a lot of distraction for healthy visitors and for some clinical pictures (e.g. to buy presents or to distract oneself from the fact that others are ill), these places are especially experienced by cancer patients as inappropriate or confining. In addition, smells from these restaurants can lead to nausea in (cancer) patients.
• A view“to the outside“/to nature. Patients who experience feelings of confinement, insecurity and inner threat (associations that have to do with the treatment or the doctor’s talk) feel better if they experience green spaces and fresh air. A classic study in environmental psychology had already discovered in the 1980s that a view to the outside, the view from the window in the hospital, was connected with less painkillers and a faster discharge (Ulrich, 1984). Even representations of nature (videos, plants, art) can help where windows are not possible. But it is important to pay attention to the target group, because: Daylight is particularly helpful for cancer patients during chemotherapy, but not for psychiatric patients, where variable light is needed.

Conclusion
Any planning measures should always fit the target group and the clinical picture. Planners and stakeholders must be sensitive to these issues and put themselves in the position and perspective of the patients. On the one hand, they should therefore have theoretical knowledge of what the needs of the sick are; on the other hand, they must be very sensitive to the sick as a user group of the room.

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Today we have taken a brief look at the worlds of experience of the sick. But how are you doing with this topic?

• Have you experienced for yourself that a room felt different when you were ill?
• Do you know reports from friends who have been particularly helped by certain features in hospitals and waiting rooms?

Comment below to start a discussion! YES COMMENTING IN ENGLISH IS FINE 🙂

• What should hospitals and clinics look for?

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Read further
The references I used were in German or Dutch, apologies!

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* Euthanasia
I will not go any further into euthanasia here, because everyone has an opinion and beliefs about it. I quote the first person to claim this in 1996: „If you don’t agree to voluntary euthanasia, don’t make use of it, but don’t deny my right to use it.“ (According to Wikipedia, everyone has an opinion and beliefs about it.) (according to Wikipedia)

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PLASE NOTE: Translated with http://www.DeepL.com/Translator, so not very proper English, but for your convenience (And no, deepL is not my affiliate! I don’t work with any affiliates).